2018-03-01 14:38:04

Kampanja "Zagrli za rijetke"

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti 28. veljače, javna kampanja "Zagrli za rijetke" obilježena je i ove godine u našoj školi. Cilj kampanje je upozoriti na teškoće s kojima se susreću oboljeli - od kasnog dijagnosticiranja i slabo organizirane psihosocijalne skrbi do nedostupnosti često preskupih lijekova. U Hrvatskoj ima više od 400 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, a na svjetskoj razini njihov se broj penje i do sedam tisuća. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Srednja škola Glina